[email protected]
جميل أداء النائب عمر الطبطبائي الدينامو، والأجمل أنني أمس قرأت ثم شاهدت له تصريحا عن متلازمة الداون - يشكر في تصريحه دعوة وجهود الأخ عبدالوهاب أحمد المفلح - بوأحمد - على مبادرة وحملة move4downsyndrome# الغرض منها المشي أو جري مسافة 47 كيلومترا.. يقول عبدالوهاب المفلح: أنا ركضت المسافة بس ما حصرتها بالجري على أساس أفتح مجالا للجميع للمشاركة.
وتسمية الهاشتاق باللغة الإنجليزية لأنه يسهل التعامل لتحقيق الأهداف المرجوة، وأنا أتوقع مع تزايد الوعي ستزداد في السنوات القادمة مبادرات الأشخاص والشركات وجمعيات المجتمع المدني، وستكون مثل هذه المبادرات والفعاليات مركز استقطاب للناس وقطاعات المجتمع.
كلنا نعرف أن متلازمة داون هي (بعبع) يخيف الأسر، في السابق أنا أسميها أيام (الجاهلية)، فتمنع ظهور (هؤلاء الأحباب) حياء أو خجلا، لكن الناس اليوم تطورت، وأعرف والله مجموعة من الأمهات والآباء وهنا أحييهم وأحيي جهودهم، بعضهم أسسوا جمعيات وآخرون انتشروا في المجتمع بالتوعية وكلها جهود مباركة، وأضيف لها اليوم جهود الأخ عبدالوهاب المفلح الذي استغل مناسبة 21 مارس الجاري وهو اليوم العالمي لمتلازمة داون - ليحتفل به على طريقته الخاصة، حيث اختار جانب التوعية وهذا أمر غاية في الأهمية، وأرجو من كتّاب النصوص في التمثيليات والمسلسلات وكتّاب المقالات ان ينتبهوا الى هذا الجانب الإنساني الحيوي والحساس لمزيد من الوعي.
بالأمس ظهرا، استمعت الى مقابلة أجراها المذيع طلال الياقوت جريئة وفيها توعية للأخ عبدالوهاب المفلح لإذاعة نبض الكويت (88.8) ولها رابط في المقال يضم المقابلة كاملة معه (يتحدث عن متلازمة الداون) وتوعية المجتمع بهذه المتلازمة وكيفية التعامل مع هذه الفئة الجميلة من البشر واسترسل في بيان فعاليته وخطواتها وأهدافها.
ومضة: أظهرت الدراسات أن حالات متلازمة داون تقدر عندنا في دول الخليج بـ 1-3 في كل 1000 مولود.
لقد اكتشف الطبيب البريطاني جون لانجدون المرض عام 1887، وسميت متلازمة داون من بعده ولم يعرف سبب هذا المرض إلا في عام 1959. ومتلازمة داون الآن معترف بها كواحدة من الاحتياجات الخاصة التي يمكن أن تؤثر على الناس.
وفي عام 2006 خصصت المنظمة العالمية لمتلازمة داون 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون، وفي هذا اليوم العالمي تشارك حكومات وشعوب العالم والإنسانية جمعاء في رفع التوعية بمتلازمة داون.
كل الشكر والتقدير للأخ عبدالوهاب المفلح البار بوطنه وشعبه وناسه لقيامه بدور التوعية والمساهمة برفع الوعي في هذا الجانب الذي عانى فيه متلازمة الداون من الإخفاء المتعمد القسري ولربما حظوظ هذا الجيل الحالي أفضل بكثير ممن سبقوهم لزيادة الوعي الإنساني بمتلازمة داون ولكل أب وأم وإنسان يحاول أن ينشر الوعي المجتمعي بفئة متلازمة داون.
آخر الكلام: في ظل ما قرأته وشاهدته عن متلازمة داون أرى أن المجتمع الكويتي لايزال (مقصرا) جدا في التثقيف لأن معظم الآباء والأمهات كل منهم يعمل وحده كأسر لديها متلازمة داون، في حين أن الأمر يتطلب (فزعة مجتمعية) لكسر الحياء تجاه تثقيف الناس بأهمية الانتشار وعدم التقوقع والانعزال بهذا الطفل البريء وإشراكه في المجتمع بصورة طبيعية وإيجابية وهم بكل صراحة بحاجة إلى نظرة إنصاف وليس عطفا وإدماج مجتمعي بلا تردد.
زبدة الحچي: ماذا على الأسرة التي فيها متلازمة داون أن تفعل؟
الأفضل على كل صاحب شأن أولا كسر الحياء والرضا بما قسم الله والتعامل بشفافية ومهنية وعلمية وطبية في كيفية التعامل مع هذا الطفل الجميل، وأيضا معرفة الجهات والمؤسسات التي تخدم في هذا المجال، وألا (يستحون) من طلب المساعدة والا يترددوا في طلبها وأن نرى في العام القادم اكثر من مبادرة مثل ما سواها الأخ عبدالوهاب المفلح.
وأنا أقول لكل أم وأب: الله عزّ وجلّ رزقكما بهذا الطفل فأعطياه الوقت والاهتمام الكافي، وإنها والله لدعوة مجتمعية أن نغير من نظرة العطف الى نظرة الاحترام، لأن هذا خلق الله ومن اليوم نمسح لقب (منغولي) لأنه مرفوض!
الرجاء من اليوم عدم تجاهلنا أو إشاحة النظر عنا، لم نختر أن نكون معاقين.. هذا قدرنا!
إنني أتوجه إلى النائب الفاضل عمر الطبطبائي بأسمى آيات الشكر والتقدير على تصريحه وقيامه بتبني مشروع قانون يقدم لمجلس الأمة يخص هذه (الفئة)، والتي يجب أن تدمج مع قطاعات المجتمع، وأن نحرص كل الحرص على ألا نعاملهم وكأنهم (بيبي أطفال)، فهم طبيعيون، ولعل خطوات النائب عمر الطبطبائي تحرك الماء الساكن وتحرك العجلة فـي هذه المبادرة الوطنية الإنسانية.. شكرا نائبنا المبادر والله يجازيك خيرا وبيض الله وجهك.